生活 / 同じ病気の人との関わり
がんを体験された方にとって、同じ病気の人との関わりは特別なものとして捉えられているようです。ここでは、同じ病院で出会った人との関わりや、患者会での体験についてご紹介します。
入院・通院中の関わり
入院中、がん患者同士で、治療や副作用のつらさを話せたことが気持ちの支えとなったという体験が、複数の方から語られていました。
・同じ病室の人と、抗がん剤の副作用の脱毛の話で盛り上がった。(60歳代後半・女性)
・何年経っても疲れると腫れるとか無理できないとか、症状のことを共有できる。自分だけじゃないと思うと落ち着く。(60歳代後半・女性)
がん患者以外の友人関係と比べて、違いを感じるということを語ってくださった方がいました。病気の症状のことなどを話すとき、他の友人とギャップを感じ、「がん友はわかってくれる」という思いが強く意識されるようでした。
・がん患者の友達と、今までつき合ってきた友達と違う気がする。友達のとらえかたや関わり方が変わってきたように感じる。(50歳代前半・女性)
入院仲間との関わりが退院後にも続き、その関係が気持ちの支えになっていることが語られていました。
・入院仲間のネットワークは強く、仲間との関係は退院後も続いている。(50歳代前半・女性)
インタビューに協力してくださった方の中には、インターネットで同じ病気の人のブログを探し、頻繁に読んでいたという方もいました。書かれている気持ちに共感し、仲間意識を感じることができたということをお話しされていました。
同じ病気の仲間や知人が亡くなったことが、重くひびいたという体験も語られていました。
・先に亡くなった仲間のことを思えば、生かさせてもらっているという感じがある。(50歳代前半・女性)
患者会の存在
「患者会」は、がん体験者が集まって体験を語り合ったり、情報を交換したり、共に活動を行ったりする相互支援のグループです。今回、インタビューに協力してくださる方を募るにあたって、県からの公募に加え、患者会や病院の医師からご紹介いただくという方法をとりました。そのため、インタビューに協力してくださった方の中には、患者会に参加している方が複数いらっしゃいました。患者会についての体験談を、ここでご紹介したいと思います。
患者会に関する情報は、退院してから、もしくは病状がある程度安定してから探し始めたという人が多いようでした。病院に貼ってあったポスターで知った方や、がん体験者等が参加できる手づくり講習会についての新聞記事を見て知ったという方がいました。
同じ病気の人と、気持ちを共有できたり、経験者ならではの情報を得ることができることが、患者会に参加するよさの一つとして語られていました。
・同じ病気の人は、普通の友達と比べてわかり方が違う。何十年もつき合った友達と同じくらいに密度が濃く、何か通じるものがある。(60歳代前半・女性)
・いろんな治療法があること、こういうときはこうすればいいということが分かる。(60歳代前半・女性)
また、普段は入れない公共のお風呂に、患者会の仲間と一緒になら入れることをお話しくださった方もいました。
・患者会の旅行では、いつもは入らない人でも、お風呂に一緒に入ることができる。(60歳代前半・女性)
インタビューでは、患者会に参加している方が、現在の活動内容やメンバー構成についての思いや考えも語ってくださいました。入ってみると当初の期待とずれがあったという体験や、現在女性の参加者が多いので男性が増えるといい、という思いが語られていました。
・大腸がんの患者がいなかった。高齢の人や治療後の経過時間が長く落ち着いている人が多くて、病院仲間とはちょっとグレードが違う。(50歳代前半・女性)
・地域を広げること、男性の参加者が増えることを望んでいる。(60歳代前半・男性)