診断時:30歳代後半 インタビュー時:診断から40年(2009年) 性別:女性 保健医療圏:上十三地域 世帯状況: 備考: |
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私より1週間前に手術した人があったので、その人と2人で、家は近くでないけども、病院に来るには、その人も家に寄ってくる。
――通り道だったんですか?
通り道というか、そういうあれだったから。2人でいつも話をしながら、「いやぁ、こういうふうな病気して、でも、まだまだ増えてくると思うよ」って。その人は(患者会)はやめたけど、その人も元気でいますけどね。やめて、整形のほうに、太った方だから、体力で膝が痛いってね。10日ぐらい前かな、会ったものだから道端で話したら、元気で、ただ、整形のほうに行ってるって。私はその人がやめたの知らなかったから、「なんも、大丈夫だ」ってその人がね。「まだまだこういう病気が出てくると思うから、そのとき、会ができたら、おらだち(私たち)一番先に入るべし」って、それで一番先に入ったの。
――(患者会)ができてすぐに。
うん。Mさんって、そっちに入ってるかな。その人は農協に勤めてあったから、F農協のほうで会を開くべし(開きましょう)、会をつくるべし(つくりましょう)って電話があったよって、私の友達が教えてくれて。私も電話をもらったから、じゃあ、そっちに一緒にということで行ったんですよ。
――それはいつごろですか?
○○年かな。この(患者会)ができたとき、私たちが入ったの。一番先に入りましょうって、私が入って、その人も一緒に入って、もっとたくさん入ったけども、やっぱり健康な人たちは、要らないという感じでやめてるんですけども、一番先に入ったの。
――そうでしたか。そういう会が欲しいなというお話をその前からされてたんですか?
私は、欲しいなと思ったの。だれかが何かを教えてくれればいいなと思って、こういうふうな病気がどうすればいいのか、これから生きていくにはどうしていこうかなと思ってね。それが心配だったの。
――会ができる前まではお友達と話すぐらいで、あとは情報というか、知りたくてもわからなくて?
わからなかったの。だから、病院で一緒になったその人が、「あんたは大したいいんだよ。私が手術してからあんたが1週間後にやったから、あんたが大した得したんだよ」って私のことを冗談でしゃべって歩いたものだから、会が必ずできると思うから、おらだち(私たち)元気でいて、一番先に会に入りましょうって言ってたの。そして、一番先に入ったの。一番先って、みんなで一緒に入ったの。
――最初できたときに。じゃあ、病気について知りたいと思っても、だれもいなかった?
教えてくれる人いないんだもの。病院に来たって、先生と話をできないでしょ、先生も忙しいから。だから、だれかがということで、よその人たちも何人か、よその病院で手術したという人たち来たけれども、白血球が足りなくて注射を打ってるとか、薬を飲んでるとかっていう人たちがいてあったの。
私たちみたいに健康だっていえばなんだけれども、こういうふうな体になっている人たちはあまりいなかったよ。それで、白血球が足りなかったとか、少ないからって注射を打っている人たちは、今どうしているかわからないの。健康ではいると思うんですけれども、私たちみたいにこうしているものだか、この会に入ってないから、私たちはわからない。
――その会に入られて、随分いろいろお話ができるようになって。
本当に皆さんの声を聞いて、うちはこうしたよとか、あまりそういうことも言わなかったけども、たまに、うちではこうしてあったよとか、こういう手術をして、またもう一つやったよとかっていう人もあったしね。そういうふうなおしゃべりをしに、ここに来てるの。(笑)
――話をする場というのは、それまでなかったんですね。
なかったからね。場所も欲しくて、そのうちにBセンターでやってるから来てもいいっていうことで、場所を借りて、そして、来ています。こうして話したり、B市のセンターのほうに行ったり、また、あっちこっちで講演があったりして、そこに行って講演を聞いたりして、あぁ、そうかと思ったりね。とにかく出て歩いて、話を聞きましょうと思ってます。