生活 / 患者会
今回、インタビュー協力をしてくださったのは、患者会に参加者されている方々でした。
協力者のみなさん、ひとりひとりにとっての患者会は大きな存在であり、こころの支えになっていました。それぞれが同じ病気を経験した人同士であり、みなで経験や想いを共有することの大切さを実感されているようでした。
ここでは、患者会での取り組みや出来事について、それぞれにとっての患者会の存在についての語りを紹介します。
□患者会の運営について
まず、患者会がどのような活動をし、運営をされているか詳しく説明をしてくださった方がいましたので、それらの語りを紹介します。会運営の方法と内容について、それぞれの立場でお話くださいました。
・会の運営やがんフォーラムでのイベント運営について（説明）（50歳代後半・女性）
また、運営側の視点として、患者会の発起人や事務局スタッフをやられている人の考え方、立ち上げ時のお話などを紹介します。
・外来の待合室で知り合った人と一緒に患者会を作ることにした。患者会の育成と同時に、自分のがんに対する気持ちがだんだん高まってきた。（40歳代前半・女性）
・事務局の経験ではいろいろとあったが、事務局をやることでみんなの気持ちもわかるので満足している。（40歳代前半・女性）
・自分のような者を一人でも救いたいという気持ちで発起人として会運営をしてきた。（40歳代前半・女性）
また、運営側ではないものの、初期から入会し必要性を実感したという方もいました。
・会が出来たとき、一番初めに入会した。同じ病気の人と話をする場がそれまでなかったが必要だと思った。（30歳代後半・女性）
・活動も低下しているかもしれないが、みんなの顔を見て励まされるということで十分会の目的を果たしていると思う。（40歳代前半・女性）
□患者会の魅力
患者会のもっとも大きな魅力は、同じ経験をした者同士が語り合い、情報交換・想いの共有をしあえることがあります。それぞれのインタビュー協力者がそういった患者会の素晴らしさを話されていました。
・健常者ではわからない心の痛みがわかりあえる。話を聞けば元気で良かった、と励みになる。（50歳代後半・女性）
・同じ病気の人だと何を言ってもいろいろと参考になるので入って良かったと思う。（40歳代後半・女性）
・この場所ではみなさんの気持ちが通じ合っているので、いろいろなことを話しても割といいかなと思っている。（40歳代後半・女性）
・患者会の食事会に参加したいために退院を１日早めた。このグループの存在がほかのお薬よりも一番効く薬だと思っている。（40歳代後半・女性）
また、ある方は患者会に入られている人たちの特徴を話され、それぞれ「十人十色」でいろいろな考え方があるから面白みがあると語っています。
・10人いると10人の考え方が違う。それをよく聞いて、自分の生活に当てはめて考えてみる。（40歳代前半・女性）
患者会に参加することで不安が軽減したり、悩みが吹っ切れた経験があるからこそ、他の人にも患者会のことを知ってほしい、という思いを持つ方も多いようです。
・もし、がんで悩んでいる人がいたら、患者会のことを知ってほしい。この会があるから深刻にならずにいられている。（40歳代後半・女性）
患者会での情報収集も魅力の一つであるようです。再発・転移の不安を抱えている人にとっては、患者会での情報は不安を少なくする大切なものだと言えます。
・患者会から得ることができた情報があった分、２回目、３回目のがん治療のときは気持ちが楽だった。（40歳代後半・女性）
・会に来ると同じ病気の人の話を聞いたり、いろいろなことが出来るから安らぐ。（50歳代前半・女性）
・集まった人たちからいろいろな情報をもらうことが出来て助かっている。（60歳代後半・女性）
また、入会のきっかけはそれぞれですが、ある方は同じ職場の人からの紹介で、退院後すぐに入会されたことを話されていました。
・先に乳がんになった同じ職場の人からの紹介で会に入会した。（50歳代後半・女性）
□患者会のむずかしさ
患者会に参加されている人の中には、運営面やその会の機能面に対して、十分満足がいっていない人もいました。とくに、乳がん独特の悩みを打ち明けたいと考えたときに、男性もメンバーに入っていたり、がん腫が異なると話しづらいと思うこともあるようです。
・会の雑談の中でいろいろな情報は入ってくるが、がん腫もばらばらなのですべてが自分のためになるものばかりではない。（70歳代前半・女性）
・乳がんの人たちだけの集まりが青森地域にもあればいいのにと思う。（70歳代前半・女性）
また、患者会に入っていたが、運営側の人と考えがあわずに退会してしまったエピソードを話して下さる方もいました。
・がんの仲間がそばにいることが大事なこと。もう一つ患者会に入っていたが、運営面での意見が食い違って退会した。（50歳代後半・女性）