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関係 / 周囲との人間関係

 

 ここでは家族や親戚以外の、周囲の人たちにがん体験者がどのような思いを持っているかを紹介しています。周囲の人たちとは、病院で同室になった人や、同病者グループ(がん患者会)のメンバー、知人、友人、近隣の人たちを含みます。

 

 

同室者との関係

 治療で入院中、ほとんどの人は同病者たちと同室で毎日を過ごします。同じ病気の人同士、自然と顔見知りになり、友人ができたと体験者は語っています。ある同室者とずっと行動を共にして助け合ったという人もいましたし、治療の副作用で白血球が減少し(副作用のページ参照—リンク)友達と離れ別室に移るのが、つらかったという人もいました。

 

・抗がん剤の人は同じサイクルで入退院するから大体顔見知りになる(50歳代後半・女性)

 

・ずっと行動を共にして、助けられて、さまざまです(30歳代後半・女性)

 

・友だちと別れるというのがつらかったですね(50歳代前半・女性)

 

 

 病院によっては、子宮がんだけでなく、乳がん、子宮筋腫などで入院する人と同室である場合もありますが、女性だけの部屋で、楽しく話をして励まされた、救いになったと体験者は語っています。同室の人たちとの語り合い、支え合いは、入院中の体験者にとっては、生活の大きな部分を占めていたようです。先に治療を始めた人から副作用についての経験を聞くことができ、「自分一人ではない」という思いを持ったという人もいます。子宮筋腫で入院した人に自分の病気を話し「気をつけてね」と伝えた人もいました。入院中に親しくなった人を自分が退院した後も訪ね、その後その人は亡くなったけれど、状態が悪い中での明るさに勇気づけられたという語りや、さらに退院後も連絡を取って集まったなど、同室者との関係がその場で終わらずに続いたという語りもありました。また同室者を家族と同じくらい大切な存在であると手記に記した人もいます。

 

・楽しいお話をして。だって、病気のことを忘れるもの、みんな同じ病気だから(30歳代後半・女性)

 

・私一人じゃない、みんなが(髪が)抜けているんだなと思いました(50歳代前半・女性)

 

・すごく明るい方でしたので私が退院した後もその方の病室に行って、いろいろなお話をしたことを思い出します(音声なし)

 励まされたのは、一番最初のがん(乳がん)がわかったときに、入院したときに、同じ病室に乳がんをやった方がいらして、すごい明るい方がいて。私が退院した後もその方はまた何回か入院したりしていたので、私は通院をしながら、その方の病室に行きながら、いろいろなお話をしたことを思い出します。最初にベッドに上がったときに明るかった、そのあれが、すごく印象に残っています、はい。そんなに悪くても、本当にその明るさで、そのときは勇気づけられましたね。

  

・退院してから年2回、みんなでどうしてるかということをおしゃべりしようと(40歳代後半・女性)

 

・私にとって、病棟の友は家族と同じくらい大切な存在であると思う(手記より)

 最初は、自ら病名を口に出すこともできず、不安な面持ちで周囲を観察していた私でしたが、癌という病を受け入れながらも、自分らしさを保ちつつ日々を過ごす姿一笑顔で挨拶したり、互いの病状を話して励ましあったり、情報交換をしたり、他愛のないおしゃべりで笑いあったリ、を見るうちに、だんだんと恐怖感も薄れていったのでした。

 入院中は不自由も多いが、同じ病棟で知り合った人達とは、病気のことを率直に語り合え、弱さも分かち合える。同じ痛みを知るもの同士の連帯感のようなものがある。きっと戦友とはこのような関係なのだろう。私はその人達を「病棟の友」と呼ぶ。正直、医師に「大丈夫」と言われるよりも、実際に苦痛を体験し乗り越えた病棟の友に「大丈夫」と言われる方が信じられるのである。病気のことは、家族であっても分かち合う事が難しいかもしれない。今回の入院で得たものの第一は命であると思うが、これからの私にとって、病棟の友は家族と同じくらい大切な存在であると思う。

 

 

 しかし、一方で、同室の人が副作用で苦しんでいるのを見たり、亡くなっていくのを見て不安になった、あるいは、同じ子宮がんでも治療の方法や進み方に差があり、他人と比較して悔しさや葛藤を抱えることがあったと体験者は語っています。

 

・同室の人が次々に亡くなって次は私かなと思ったりして(50歳代後半・女性)

 

・私より遅く入って私より早く退院していくんだもの、それの悔しかったこと(50歳代前半・女性)

 

・あの人は(治療に)行かなくてもいい、なぜなんだろうとか、そういう葛藤が出てきましたね(40歳代後半・女性)

 

 

 

患者会のメンバーとの関係

 多くのがん体験者達は、がんそのものとの闘いだけでなく、病院および治療法の選択など、がん治療過程における不十分な情報やそれによる精神的な不安、辛さとの闘いをも経験しています。がん患者会では、それぞれのがん発症部位は違うものの、がんとの闘いを経験している、または経験した人々が集まり、そこでの活動や交流を通して、がん治療過程における、または治療後の再発・転移を防止する体調管理に関する情報などを得ることができます。また、がん告知から治療後までの間、がん患者たちが経験し得る精神的な不安や辛さなどを緩和させることをもできます。

 

 ここでは、そのような患者会での活動や交流を通して、子宮がん体験者がどのような人間関係を作っているのかについての語りを紹介します。

 

 

 患者会によって、その特徴は多肢にわたっていて、それぞれのがん体験者にとっての患者会の参加状況は様々であります。しかし、患者会を知ったきっかけに関しては、新聞や知人・病院側からの紹介で患者会の存在を知ったという共通した語りが多く得られました。

 

・1年ぐらい前に新聞に載っていたのを見て、その半年ぐらい前に(60歳代前半・女性) 

 

・「A患者会」のB会長さんの新聞の投書欄のところに、「こういう会がありますけど、お話しませんか」というのが載っていたもので(40歳代後半・女性) 

 

・「こういう会があるんだけども入らない?」って、誘われたんですよね(40歳代前半・女性)

 

 

 患者会の情報を得た経緯において、多くのがん体験者が“周りからの紹介で”という点で共通しています。しかし、実際に入会することを決心したきっかけやその過程にあったっては、がん体験者によってそれぞれ異なった形で行われていました。中には、患者会に対して何の抵抗もなく、むしろ自ら望んで入られた人もいます。その反面、やはり最初は患者会に抵抗を感じ、入会を迷っていたと語る人もいました。

 

・別に抵抗も感じなく入ったんです(音声なし)

 こういう会があるから入らないかと言われて、別に抵抗も感じなく入ったんです。会のほうに入らないかと誘われたとき、何でも抑えておくことなくみんなに相談したり、その人の話も聞いたりしてもいいのかなと思って入ったんです。私は1年くらいしてから入ったと思いますよ。

 

・ほかにももっと情報を得たいと思って、患者会に入りたいと思って(50歳代前半・女性)

 

・私は嫌だから入らなかったんです(30歳代後半・女性)

 

 

 では、患者会とはどのような集まりであり、その中で、がん体験者たちは具体的にどのような活動を行っているのでしょうか。ここでは、それぞれのがん体験者達が所属している患者会の特徴および活動に関する語りを紹介します。

 自分が入っている患者会についてのがん体験者の語りから、患者会の活動は患者会メンバーの年齢と性別、そしてがん発症部位やその状態によって多様な形をとっていることがわかりました。

 

・今、進行中の人とかはあまりいなくて、もう元気な人がわりと多いんです(40歳代前半・女性)

 

・この会は年に何回も集まらないけれど会合では話し合います(50歳代後半・女性)

 

 

 多くの患者会は、がんに関する情報交換の活動、そしてそれらの情報をがん体験者だけでなく、体験していない人たちにまでも伝えていく宣伝活動を行っています。多くのがん体験者達は、このような患者会メンバーとの情報交換、宣伝活動を通してがんに関する情報の共有ができるようになっています。中では、そのような情報収集、共有の経験が自分にとって大きな支えとなっていると語る人もいました。また、そのような支えへの恩返しとして自分も情報交換活動の手伝いを頑張っていると語る人も多くいました。

 

・いろいろな人の話を聞いたり、体験を聞いたりしているから、そんなにビックリしないんですよ(50歳代前半・女性)

 

・いろんな方の話を聞くのも大事ですよね(50歳代前半・女性)

 

・がんを体験した方たちのお話が耳に入ることによって、自分の気持ちがどんどん癒されていって(40歳代後半・女性)

 

 

 また、情報交換や宣伝活動以外にも患者会メンバー同士で旅行に出かけたり、食事会を開いておしゃべりを楽しんだり、別個の患者会活動だけでなく、全国の患者会が集まって交流するなどの語りもありました。さらに、そのようなメンバー同士の娯楽活動が、大きい励ましや楽しみであるとの語る人もいました。

 

・6月に全国の「患者会」で北海道に行って来たんです(50歳代前半・女性)

 

・ワーッとしゃべって笑って帰ってくるから楽しみで (音声なし)

 私たちも行き帰りもワーッとしゃべって笑って帰ってくるから楽しみで、樋口さんの講演を聞いて、落語を聞いて、楽しみがありますからね。参加して、いいこと尽くしです。

 

・私の手料理で1日おしゃべりしようというのはずっと続いています。それは私も大好き。(40歳代後半・女性)

 

 

 患者会メンバーとの交流から、家族や親族、または病院側との関係では得られない癒しや励ましをもらっていると語る人もいました。このような精神的なサポートは、自分と同じくがんとの闘いを知っている同士であるからこそ気楽に話せること、そしてお互いその話に共感・理解できるという患者会特有の関係から来ているのではないかと思われます。実際に、患者会メンバーのことを“仲間”という言葉で表現し、心から支えにしつつされつつあることを語る体験者が、多く存在していました。

 

・会の友だちのほうがいろいろなことを話せて、気楽でいいですよ。(50歳代前半・女性)

 

・会の人のほうがしゃべりやすいから(40歳代前半・女性)

 

・やっぱり同じ病気だからこそ、話せるのかなと思うんです(50歳代前半・女性)

 

・何も飾らなくてもいい場所だから、特に言いたい放題言っていますからね、皆さん(40歳代後半・女性)

 

 

 患者会活動やメンバーとの交流から得られる情報交換や精神的なサポートは、多くのがん体験者にとって肯定的な変化をもたらしていました。がん体験者の中では、患者会メンバーとの交流を通して自分のがんを肯定的に受け入れることができるようになったと語る人もいます。また、中には、ある体験者は自分のがんに対して感謝できるようになったとも語る人もいました。

 

・病気をして良かったこともありますよ(30歳代後半・女性)

 

・前向きに生きなさいと言われましたね。それもそうだがもしれねなと考えるようになりました(50歳代前半・女性)

 

・いろんなことが、がんによって、結局、がんになったおかげで(50歳代前半・女性)

 

 

 では、がん体験者にとって患者会の存在やそのメンバーとの関係は、どのような意義を持っているのでしょうか。また、それぞれのがん体験者は、どのような思いを抱いて現在までそれらの関係を続けているのでしょうか。

 

 ここでは、がん体験者が語る、自分にとっての患者会の存在およびその意義、そしてどのような思いを抱いているかに関する語りを紹介します。

 

・入ってすごく幸せに思っております(60歳代前半・女性)

 

・だから患者会があって良かったなと思うし(30歳代後半・女性)

 

・グループの存在がすごく私には、ほかのお薬よりも一番効く薬だと思っています(40歳代後半・女性)

 

 

 

友人・知人との関係

 家族以外の友人や知人、また近隣の人に、病気について伝えるかどうか、どこまで伝えるか、体験者はそれぞれに考えていました。体験者がなぜ病気を伝えなかったか、また伝えた場合はどのように友人、知人に病気を伝えたかについての語りを紹介しています。また友人から得たサポートについて語っている人もいます。

 

 

がんと診断されたことを周りの人に伝えなかった、伝えたくなかったという人たちは、気を遣われたくないから、明るい話題ではないから、ぞれぞれの理由を語っています。

 

・「大変だね」と言って何か気を遣われるのが嫌なものだから、(病名を)言わないの。(40歳代後半・女性)

 

・私は本当にがんというのが嫌だったものね。がんと言えば明るくないでしょう(30歳代後半・女性)

 

 

 反対に、周囲に病気について隠さずに話している、人から話が伝わるより自分から言うことにしている、という人たちもいました。また、会社には病名を告げ説明する必要があったと手記に書いた人もいます。

 

・みんなにざっくばらんに言っています(音声なし)

 (がんを告知した後も周囲の人は)別に同じですよ。変わってないです。私も、自分の病気のことを隠しているわけじゃないから、みんなにざっくばらんに言っていますから。

 

・人から話が広まっていくよりも、自分で言ったほうがいいなと思って(50歳代前半・女性)

 

・会社に対しては、きちんと説明をする必要がありました。(手記より)

 会社に対しては、自分が有給休暇のない身分であるにも関わらず、10月は2回、11月は4回も通院で休んでいたので、きちんと説明をする必要がありました。病名を告げ、実際に開腹して調べないと詳しい事は分からないが、とりあえず1月末まで入院となるだろうと話しました。

 告知後も、仕事はこれまで同様に行い、年内は29日まで出社、年明けは3日、5日と仕事をし、6日から休みに入りました。請求書に関わる月末の処理は残さずにやって休みに入り、入院中会社から私に電話が入ることも、誰かが訪ねて来るようなこともありませんでした。

 

 

 がんと知った友人や知人から、いろいろな形で得たサポートを体験者たちは語っています。ある人は、友人たちが自分を病人としてではなく対等に接してくれたことがうれしかったと言います。またある人は、恩師が体を休めるよう助言してくれたと言っています。さらに、友人が料理を作ってくれたり、献血を申し出てくれたりといった実質的な手助けをしてくれたことに感謝している人もいました。(ただし、友人からの献血は検査等必要なため実現しなかったと体験者は語っていました。)

 

・全く同じく扱ってくれたのがうれしかったです。私を病人としてでなく(60歳代前半・女性)

 

・先生が私の肩をつかまえて「とにかく体を休めろ」と言われて(50歳代前半・女性)

 

・料理を作って持ってきてくれたり、娘の幼稚園のバッグをつくってくれたり。あれは絶対に忘れないです(30歳代後半・女性)

 

 

1 抗がん剤の人は同じサイクルで入退院するから大体顔見知りになる 2016.02.10
2 ずっと行動を共にして、助けられて、さまざまです 2016.02.10
3 友だちと別れるというのがつらかったですね 2016.02.10
4 楽しいお話をして。だって、病気のことを忘れるもの、みんな同じ病気だから 2016.02.10
5 私一人じゃない、みんなが(髪が)抜けているんだなと思いました 2016.02.10
6 退院してから年2回、みんなでどうしてるかということをおしゃべりしようと 2016.02.10
7 同室の人が次々に亡くなって次は私かなと思ったりして 2016.02.10
8 私より遅く入って私より早く退院していくんだもの、それの悔しかったこと 2016.02.10
9 あの人は(治療に)行かなくてもいい、なぜなんだろうとか、そういう葛藤が出てきましたね 2016.02.10
10 1年ぐらい前に新聞に載っていたのを見て、その半年ぐらい前に 2016.02.10

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アイコン葉青森県健康福祉部 がん・生活習慣病対策課

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